Il est essentiel pour chaque individu, qu’il soit en bonne santé ou malade, de pouvoir exprimer ses souhaits au sujet de sa fin de vie afin de faire valoir ses droits. En plaçant le patient au centre des décisions le concernant, la loi du 2 février 2016 répond à l’exigence d’une fin de vie digne, accompagnée et apaisée, en améliorant la prise en charge de la douleur.
« Toute personne a le droit d’avoir une fin de vie digne et accompagnée du meilleur apaisement possible de la souffrance. Les professionnels de santé mettent en œuvre tous les moyens à leur disposition pour que ce droit soit respecté. » {art. 1, LOI n° 2016-87 du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie}
Cette loi a renforcé les droits existants et en a introduit de nouveaux pour les personnes malades et en fin de vie. Elle a notamment rendu les directives anticipées opposables et a institué le droit à une sédation profonde et continue. De plus, elle a clarifié les conditions de l’arrêt des traitements face à l’obstination déraisonnable et a renforcé le rôle de la personne de confiance.
Qu’est-ce que les directives anticipées sur la fin de vie ?
Les directives anticipées permettent à une personne de consigner par écrit ses souhaits quant à la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements médicaux pour le jour où elle ne serait plus en mesure de le faire elle-même, par exemple en cas d’accident ou de maladie grave.
Toute personne majeure peut rédiger ses directives anticipées, un droit instauré par la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et renforcé par la loi du 2 février 2016. Même une personne sous tutelle peut les rédiger, sous réserve de l’autorisation du juge ou du conseil de famille.
Les directives anticipées ne sont pas un testament ni un document concernant l’organisation des obsèques. Elles se limitent aux traitements médicaux en fin de vie. Ces directives s’appliquent uniquement lorsque le patient ne peut plus exprimer ses volontés.
Quelle est leur portée dans la décision médicale ?
Depuis 2016, les directives anticipées s’imposent aux médecins, qui doivent les respecter. Elles priment sur les avis de la personne de confiance ou des proches. Toutefois, le médecin peut refuser de les appliquer dans deux cas :
1. En cas d’urgence vitale, le temps d’évaluer la situation.
2. Si les directives anticipées apparaissent inappropriées ou non conformes à la situation médicale. Dans ce cas, le médecin doit consulter l’équipe soignante et un confrère indépendant, et recueillir les témoignages de la personne de confiance ou, à défaut, de la famille ou des proches. La raison du refus doit être consignée dans le dossier médical.
La rédaction de directives anticipées n’est pas obligatoire ; c’est un droit, non un devoir. En l’absence de directives écrites, le médecin doit chercher d’autres moyens d’exprimer la volonté du patient, mais ceux-ci n’auront pas la même force contraignante.
Comment rédiger ses directives anticipées ?
Les directives anticipées doivent être un document écrit, daté et signé, avec les noms, prénoms, date et lieu de naissance de l’auteur. Si la personne ne peut pas écrire, elles peuvent être rédigées par quelqu’un d’autre, à condition que deux témoins attestent de la volonté libre et éclairée de la personne.
Les directives peuvent être écrites sur papier libre ou à l’aide d’un modèle proposé par le Ministère de la Santé. Elles peuvent être modifiées ou annulées à tout moment et par tout moyen. Depuis la loi de 2016, elles sont valables à vie, sauf si elles sont modifiées par le patient.
Pour garantir leur application, il est important de rendre les directives accessibles. Elles peuvent être conservées par la personne elle-même, confiées à un proche ou une personne de confiance, ou conservées par le médecin dans le dossier médical. Elles peuvent également être enregistrées dans Mon espace santé. Lors d’une hospitalisation, ces informations doivent figurer dans le dossier médical. À domicile ou dans une résidence médico-sociale, le médecin doit recommander au patient de lui indiquer l’existence et le lieu de conservation des directives anticipées, informations qui seront consignées dans le dossier médical ou d’admission.
Consulter le Guide de la Haute Autorité de Santé sur la rédaction des Directives Anticipées
